Parlons migraines… à auras (ou ophtalmiques)

J’ai des soucis de santé, surtout au niveau du crâne où je me choppe parfois des migraines assez violentes (heureusement, seulement de temps en temps, contrairement à mon chéri pour qui c’est presque chaque jour). Lorsque ça arrive, j’ai carrément envie d’en finir. Il faut dire que quand on est sous crise migraineuse, on perd un peu la notion de réalité. Mais ça fait super mal et surtout, ça prévient pas et pour couronner le tout, personne ne te prends au sérieux, surtout au job où les gens ont tendance à croire que tu fais « semblant » d’être malade pour rester un jour tranquille à la maison. Alors à ces gens-là j’ai envie de dire : « Si une migraine pour toi veut dire se prendre une cuite un samedi soir et avoir un simple mal de cheveux le lendemain, dis-toi que moi, je n’ai pas besoin de m’imbiber d’alcool pour avoir de véritables migraines >>>> celles qui font vraiment super mal, te font vomir, te font te coucher au milieu de ta salle de bain parce que le carrelage froid du sol est le seul truc qui te fait un peu du bien (et surtout que c’est rassurant d’avoir la chiotte à côté), parce que les médicaments ne font aucun effet car tu les vomis 5 minutes après et que le seul moyen de pouvoir atténuer tes douleurs est de t’enfiler un bon vieux suppo… D’être un légume pendant toute une journée voir plus… Je te les donne volontiers, mes migraines ! ». Je me souviens d’une fois où j’étais tellement malade, je vomissais tellement que j’avais même plus la force de me relever ! Presque pire qu’une gastro !

J’ai la chance de tourner légume une heure avant la douleur elle-même grâce à mes auras qui sont en fait une succession de tous les symptômes d’un AVC et qui font grave flipper mon entourage parce que je les fais tous, vision, trouble du langage, fourmis dans les membres, perte de sensibilité (d’ailleurs, les migraineux avec aura, qui représentent environ 10 à 20 % de tous les migraineux, ont plus de chance de faire un AVC que les migraineux « normaux »). A partir de ce moment-là, on sait que je ne fais pas semblant… Quand je commence à dire des phrases incompréhensibles, que je m’énerve de ne plus pouvoir parler, je vous promets que c’est flippant. Je sais juste que c’est un sale moment avant l’enfer véritable qui s’annonce derrière. C’est comme être punie deux fois : Au commencement, être dans une sorte de détresse inexplicable, comme si on est emprisonné à l’intérieur de soi et puis vient ensuite la punition de la fin, cette douleur qui vous met KO.

Et justement, la dernière en date m’a mis KO et pourtant, je n’ai pas vraiment eu super mal à la tête. En fait, j’ai eu le mal de tête avant les auras (ce qui est tout à fait anormal). Une fois le mal de tête (moyen) passé, j’ai eu une succession de deux phases d’aura sur une intervalle d’environ 4 heures (une aura, selon mon neurologue, est censée durer en moyenne 20 minutes à 1 heure grand max). Deux phases d’auras à la suite sans mal de tête, c’est super bizarre. Le lendemain, nouvelle aura mais qui cette fois, a duré toute la journée (juste le dernier symptôme, la perte de sensation de la main). Pendant cette journée mémorable, j’étais incapable d’écrire correctement, ma main refusant de retranscrire mes pensées. Du coup, mon généraliste s’est inquiété et m’a envoyée direct chez un neurologue (je vous dis pas les films qu’on se fait entre temps…).

Voilà comment on se sent avec une vraie migraine à aura

Enfin bref, j’explique mes symptômes au Neurologue depuis le commencement (à 14 ans où je croyais faire de l’hypoglycémie) jusqu’à aujourd’hui, la fréquence, l’intensité, les déclencheurs, les auras et la fameuse dernière migraine. Pour lui, je suis un cas d’école. Il n’a jamais eu de patient qui faisait d’aura après le mal de tête. Selon lui, ma dernière migraine a peut-être causé des lésions neurologiques, d’où la perte de sensation pendant une journée (oui, les migraines peuvent laisser des traces sur le cerveau, contrairement à un lendemain de cuite). Il me prend rendez-vous pour une IRM (ma deuxième) la semaine suivante et me donne un petit « agenda » des migraines dans lequel je dois noter toutes mes migraines à dater de ce jour. Avant l’IRM, j’essaie d’enlever mon piercing au labret qui était serré comme c’est pas permis. Du coup, je me vois déjà me faire arracher la lèvre dans le tube. Heureusement, après 5 minutes d’effort (à me demander dans quel sens il faut dévisser…), je réussi à l’enlever en perdant évidemment ma microscopique boule…). Lors de l’IRM, j’ai commencé à me faire des films de malade quand, par mon petit miroir censé me détendre en me permettant de voir les radiologues, je commence à voir un attroupement qui discute derrière les ordinateurs. Sueurs froides assurées, augmentation des pulses. Il y a quelque chose d’anormal. Un radiologue vient vers moi à la fin et me rassure sur le fait qu’il n’a rien vu d’anormal. Les images sont envoyées à mon neurologue pour chercher de possibles petites lésions. Lors de mon dernier rendez-vous avec le neurologue, il me rassure aussi sur le fait qu’il n’a vu aucune lésion. Mes migraines font partie de moi et je devrai vivre avec jusqu’à ma ménopause tout en évitant le plus possible les déclencheurs, ce que je fais déjà très bien. Pas de traitement de fond pour moi, vu la fréquence de mes migraines (environ 1 tous les 2 mois). Je lui demande quand même de me prescrire une boîte de triptans, juste pour essayer, suite à mon échec de prise lorsque j’avais 21 ans. J’ai appris qu’il faut prendre le triptan uniquement lorsque l’aura est terminée, l’aura étant elle-même une vasoconstriction, prendre le triptan qui est également un vasoconstricteur a juste pour effet de doubler les symptômes déjà hyper désagréables de l’aura. Bref, au cas où, j’ai ce médoc pour voir si ça « casse » vraiment la migraine mais je prends déjà des paracétamols 1g dès que l’aura commence pour essayer de « casser » le maux de tête avant qu’il n’arrive (les 3/4 du temps, ça marche plus ou moins). Ça pourrait effectivement changer ma vie si au lieu d’avoir mal pendant 5-6 heures, je n’ai mal que pendant 1 heure (ou pas si ça marche pas, évidemment…).

11-migraine-antidouleur-pour

Pour les migraineuses à aura qui me lisent, j’ai appris après mon accouchement que prendre des pilules contraceptives « normales », celles qui sont le plus communément prescrites à tout va sans se poser de question, dites oestro-progestatives (ou mini-dosée), c’est à dire celles qu’on prend sur 21 jours et qu’on arrête pour avoir ses règles, sont très dangereuses pour notre pathologie particulière. En effet, elles augmenteraient encore plus notre risque d’AVC. Mon nouveau gynécologue, dès que j’ai mentionné le fait que j’étais migraineuse à aura, m’a prescrit immédiatement une pilule progestative (micro-dosée) que je prends en continu. Pendant quasiment 2 ans, je n’ai plus eu aucune migraine (après j’ai fait mes burnouts, donc le stress a fait revenir ma maladie et j’ai aussi arrêté la pilule pour vivre plus naturellement…). Aujourd’hui j’ai repris la pilule micro et je me sens mieux puisque la chute des hormones me provoquait inévitablement une migraine au moins une fois par mois. Maintenant, comme mes hormones sont « stabilisées », c’est un déclencheur de plus qui est neutralisé.

Mon dernier rendez-vous chez le neurologue m’a aussi appris que boire une boisson chaude comme le café pour faire passer une migraine est une très mauvaise idée, ça ne ferait qu’accentuer les vomissements. Le mieux est de boire une boisson gazeuse très fraîche, comme du Coca ou simplement de l’eau pétillante bien froide.

liberte-806x403

Avant la naissance de ma fille, j’étais incapable de faire la moindre activité physique susceptible de faire augmenter un peu mes pulses et qui me provoquait inévitablement une migraine. Autant dire que le sport, c’était juste impensable ! J’étais le type même de personne sédentaire. Je vivais avec la peur permanente d’avoir une migraine et puis… j’ai arrêté de regarder la télé (non non, je ne déconne pas !) et j’ai commencé à lire des livres et à regarder des documentaires sur la santé et notre mode de vie et de consommation en général.

Il y a un peu plus de 3 ans, après un horrible documentaire sur la maltraitance animal, j’ai enfin eu LE déclic : j’ai décidé de changer mon alimentation et je suis devenue végétarienne. Je vous promets que j’ai vu la fréquence de mes migraines diminuer fortement, encore plus le jour ou j’ai arrêté de m’envoyer 1 litre de lait par jour. J’ai stoppé le lait de vache et j’ai pris du lait végétal, j’ai arrêté aussi les yogourts, je préfère les compotes de fruits ou ceux au soja (quoique je ne suis absolument pas fan du soja…). Les seuls produits laitiers que je consomme encore occasionnellement sont les fromages râpés (parmesan dans les pâtes) ou de temps en temps de la mozza avec mes tomates ou un peu de fromage de chèvre (j’adore). Il m’est beaucoup plus difficile d’arrêter le fromage râpé que la consommation de viande, mais c’est le but final 🙂 Il faut juste trouver de bon produits de remplacement.

eco_attitude_expo_manger_sante_vivre_vert

En devenant végétarienne, j’ai dû commencer à faire mes repas moi-même, de la préparation à l’assaisonnement. Je n’aimais pas forcément faire la cuisine mais aujourd’hui, c’est devenu un moment de détente avec le plaisir à la fin de pouvoir manger quelque chose de bon que l’on a fait soi-même et surtout, je SAIS ce que je mange ! Les principaux déclencheurs alimentaires de mes migraines sont tout simplement les arômes (pas naturels), conservateurs (les fameux E300,…), colorant, aspartame, exhausteurs de goût,… qui pullulent dans les produits de l’industrie alimentaire. Bref, toute cette merde chimique est complètement à bannir pour moi et c’est pas plus mal si mon corps refuse d’ingérer… de la merde. Et puis on a décidé de n’acheter plus que des produits bio. Uniquement des légumes et des produits alimentaires bio (et le reste a suivi). Alors c’est devenu une de mes nombreuses maniaqueries à la Sheldon Cooper dans mon petit monde que je rêve parfait et tout droit, mais je ne peux pas acheter un produit où il n’est pas mentionné bio (sauf les oignons nouveaux parce que j’en trouve jamais…). Alors on me dit souvent : « mais on n’est pas sûr que ce soit bio, c’est facile de coller une étiquette et blablabla… » Mais on remarque de toute façon la différence de goût monumentale entre un produit bio et un pas bio. C’est indéniable. Une carotte bio, c’est juste une explosion de saveur, tout comme une tomate ! Mais surtout, rares sont les produits bio qui contiennent les saletés mentionnées plus haut (quoique faut quand même toujours faire gaffe à la composition, j’en ai trouvé qui en avaient !). J’ai déjà fait le test avec les agrumes qui ont toujours été un déclencheur de mes migraines. Un jour, j’ai décidé (parce que c’est juste trop bon les oranges !) de me faire un jus d’orange, avec des oranges bio. Que dalle !!! Pas un seul mal de tête ! Idem avec les mandarines. Le bio est un bienfait pour ma tête et ma santé en général !

En parlant de produits industriels préparés, j’ai mangé une boîte d’olives farcies aux piments avec des bouts d’amandes et d’ail. 15 minutes après, une allergie s’est déclenchée (problème pour respirer et surtout pour avaler, les yeux gonflées à mort,…). J’ai cru à une allergie aux amandes mais en fait, c’était probablement lié à un des conservateurs de la boîte car je peux manger autant d’amandes que je veux (bio), il ne m’arrive rien ! D’ailleurs, impossible d’imaginer ma vie sans mes tartines de beurre de cacahuètes. Je suis persuadée que notre alimentation est un des éléments les plus importants en ce qui concerne les migraines. Une alimentation maison, végétarienne et bio a complètement changé ma vie !

Je me suis mise à la course à pied, toujours avec cette peur de déclencher une migraine. Mais rien ! Et j’ai persévéré pour arriver à finir un marathon, 18 mois après mes premiers pas de course (et toujours pas de migraine, même après 42 km de course à pied…) ! Miracle ? Je crois que le fait d’avoir adopté une hygiène de vie hyper saine (peut-être un peu trop stricte pour certains) y est pour beaucoup. Ma santé et l’exercice de ma passion pour le sport est à ce prix.

maxresdefault

Aujourd’hui, mes seuls déclencheurs sont liés à de gros stress ou à une grosse engueulade avec mon chéri. Je ne bois évidemment pas d’alcool (mon neurologue m’affirme qu’un vin de qualité et âgé ne me fera rien… mais je déteste le vin et l’alcool en général). Je ne fume pas et je respecte mon temps de sommeil (8h par nuit). Bref, je pense que pour éradiquer complètement mes migraines, hormis peut-être la ménopause, c’est d’être Bouddha… (genre super zen) mais j’y travaille 😀

Ha oui, j’évite aussi les endroits très lumineux et je porte constamment mes lunettes de soleil même quand il fait pas spécialement beau. Je suis photosensible (par exemple, je fuis les rayons « luminaires » des magasins où les endroits trop éclairés, je baisse la luminosité de mon smartphone et de mon écran d’ordi au maximum). J’évite également tous les endroits (et personnes) trop parfumés et j’évite au maximum de respirer les produits comme les dissolvants, vernis,… Les routes fraîchement goudronnées m’épouvantent… Voilà à peu près à quoi ressemble la vie d’un migraineux au quotidien.

Pour ceux qui comme moi, souffrent de cette pathologie très handicapante, j’espère vous avoir donné quelques pistes pour atténuer la fréquence de vos migraines. Mais malheureusement, pour beaucoup d’entre nous, c’est génétique et on doit vivre avec cette épée de Damoclès en permanence au-dessus de notre cerveau jusqu’au jour ou, peut-être, on trouvera un traitement pour cette maladie (quoique je doute que les industries pharma acceptent d’abandonner un marché aussi juteux que celui des triptans, quand on voit le prix de la boîte…).

<3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3